VIDÉO | Le projet Affinity: évaluer le comportement des personnes avec TSA en présence de leur affinité.

Question : Qu’est-ce-que l’affinité ?

Myriam Chérel :
Chaque autiste a une fixation, une ritualisation, une obsession ou alors un objet à tel point que Frances Tustin est une des pionnières à avoir élevé cette préférence pour les objets au rang de concept, pour les distinguer du doudou.

On a, en psychopathologie, étudié les fonctions de ces présences, de ces objets. Pourquoi les autistes adorent les manipuler, les regarder, les maîtriser a contrario de leur réticence dans le lien social, dans les contacts, à être finalement beaucoup plus embarrassés, voire angoissés avec la présence des personnes ? La présence de ces objets, de ces affinités, vient à la place du langage, à la place du recours au langage et nous savons que psychiquement, pour construire un corps, pour construire sa place dans le monde, pour accéder à la parole, il faut un passage par le recours au langage. Et bien sans cela, les autistes, à défaut du langage, se greffent une affinité, un objet, un bord et vont y déplier tout leur monde et énormément de capacités. Et c’est finalement leur porte d’entrée via le lien social et ce qui leur permettra d’accéder aux apprentissages

Question : Quel est l’objectif du projet Affinity ?

Myriam Chérel :
Ce que nous voulions montrer, c’était effectivement que les affinités de chaque autiste a une importance prépondérante. Non seulement dans leur fonctionnement, mais aussi pour qu’ils puissent s’ouvrir aux autres, au monde et au lien social. Et l’idée, effectivement, dans notre recherche, c’était de trouver les moyens de le prouver scientifiquement.

Meriem Outtas :
Pour prouver scientifiquement l’intérêt de l’affinité pour les personnes autistes, il était important d’évaluer de façon objective, donc numérique et statistique, leur engagement visuel face à cette affinité.

Question : Quelles compétences ont été impliquées dans ce projet ?

Myriam Chérel :
Je dirais des qualités humaines. Certes, on est deux laboratoires très différents les unes des autres,sciences dures d’un côté, sciences humaines et sociales de l’autre, avec, dans mon domaine de recherche, la psychopathologie clinique, la clinique psychanalytique. Mais on ne pouvait pas faire sans de vrais chercheurs comme on dit entre les différentes universités. Mais c’était surtout l’humain.

Meriem Outtas :
Certainement. C’était aussi des compétences de vision par ordinateur, des compétences de conception et de mise en œuvre de tests expérimentaux sur la vision humaine, des statistiques, de l’analyse de données et surtout des compétences humaines.

Question : Comment avez-vous réussi à collaborer malgré vos expertises différentes ?

Julie Fournier :
Effectivement, c’est vrai qu’on vient de domaines qui sont très variés.Donc moi, du côté informatique et puis Emma et Pauline côté psychologique. Et c’est vrai qu’au début, on avait parfois du mal à se comprendre parce qu’on n’a pas le même vocabulaire, on n’a pas les mêmes façons de faire. Et du coup, c’était important de réussir à vulgariser notre sujet suffisamment pour le rendre compréhensible par tous les membres de l’équipe, tout en gardant suffisamment de complexité pour que tout le monde puisse comprendre les enjeux de l’autre parti, de l’autre domaine duquel il n’est pas familier. Puis, on a aussi écrit un document de synthèse qu’on est venu étoffer au fur et à mesure avec les définitions de chacun, pour que tout le monde s’y retrouve. Du coup, maintenant, la communication est beaucoup plus fluide.

Question : Quelles ont été les étapes de ce projet ?

Julie Fournier :
Alors, il y a eu trois grandes phases dans le projet. La première, ça a été de mettre en place le protocole expérimental et surtout de l’adapter à des personnes autistes parce qu’ils n’ont pas les mêmes contraintes que ce à quoi on est habitué finalement dans l’informatique. Et donc, pour ça, on s’est mis en relation avec une association qui a l’habitude de travailler avec des personnes autistes et les outils numériques. Et donc ils nous ont aidés finalement à rendre le protocole plus acceptable par des personnes autistes. Et puis, dans le même temps, côté psychologique, elles se sont occupées de mettre en place les partenariats avec les institutions pour qu’elles acceptent de travailler avec nous et qu’elles nous accueillent pour les expériences.

Pauline Mann :
Pour la deuxième phase, celle des expérimentations en tant que telle, nous nous sommes rendus dans quatre institutions avec deux phases successives. Pour la première, nous sommes immergés dans le quotidien institutionnel des sujets autistes. Puis, nous avons mis en place cet atelier informatique en parallèle des expérimentations.

Emma Bucher :
On s’est rendues avec Pauline en amont dans les institutions pour se faire connaître des sujets et des professionnels, ce qui a permis de récolter des données complémentaires et donc, on a accompagné les sujets lors de l’expérimentation. Enfin, la dernière phase a été l’analyse des données. Donc à partir de notre tableau clinique, nous avons créé des catégories qui ont permis l’analyse des résultats et de comparer les sujets entre eux. Et de ces catégories. Julie a pu faire des analyses statistiques.

Question : Affinity inclut des expérimentations sur un public, quelles en sont les implications éthiques ?

Myriam Chérel :
L’éthique portait à d’abord respecter leurs symptômes, leurs appréhensions, les possibles moments d’angoisse rencontrés. Et notre positionnement éthique était d’abord de se faire accepter, qu’ils acceptent notre présence et qu’ils en soient assurés et rassurés. Et de fait, nos doctorantes ont passé quinze jours/trois semaines à vivre au quotidien dans les institutions, auprès des personnes autistes qui allaient participer aux expérimentations pour se faire accepter et pour aussi qu’ils soient à l’aise avec le matériel qui serait proposé pour l’expérimentation.

Meriem Outtas :
Concernant la protection des données, nous avons fait le choix de ne pas partager les données, donc nous respectons la loi RGPD.

Question : Quels outils avez-vous-utilisés pour mener l’expérimentation ?

Julie Fournier :
Alors, on a réalisé ce qu’on appelle une expérience de « eye tracking ». Donc on a utilisé un appareil qui s’appelle un « eye tracker » qui permet de mesurer la position du regard sur un écran. Donc, on a projeté sur cet écran différentes images, certaines qui représentaient l’affinité du sujet et d’autres neutres. Et dans le même temps, on a aussi utilisé une Kinect que nous avons utilisée en tant que caméra de profondeur et qui vient mesurer la distance qu’il y a entre le sujet et l’écran. Parce qu’ils ont du mal à rester statiques et donc parfois ils bougent beaucoup et même vont coller leur nez à deux centimètres de l’écran sur une image qui les intéresse vraiment. Et donc, dans ce cas-là, la traqueur perd les données et la Kinect nous permet de conserver de l’information Une fois qu’on a enregistré les données, on a utilisé des outils de test statistique pour essayer de détecter des différences dans le comportement visuel en fonction du type d’images qui sont observées. Et plus particulièrement, on voulait savoir si les différences observées pouvaient réellement être imputées au type d’images ou pas.

Pauline Mann :
De notre côté, nous avons réalisé un tableau de recueil de données cliniques à partir de la littérature sur le sujet qui a pu évoluer à mesure de nos rencontres avec les professionnels et les sujets en institutions. Celui-ci nous permet de récolter des données sur le rapport au corps, au langage, aux autres et à leurs affinités. Il nous permet de contextualiser et de repérer leurs solutions subjectives et aussi de comparer les sujets entre eux. On a aussi réalisé un autre tableau qu’on a utilisé lors de la passation qui nous permettait de récolter des données cliniques complémentaires à celles de Julie.

Question : Quels résultats avez-vous obtenus ?

Julie Fournier :
Alors pour mesurer l’attention visuelle, on va étudier les deux grands types de mouvements oculaires, à savoir les fixations et les saccades. Donc les fixations, c’est des mouvements pendant lesquels le regard est relativement fixe, ce qui permet au cerveau d’analyser ce qu’il y a dans le champ visuel. Et entre deux fixations, on a des saccades qui sont des mouvements très rapides pour lesquels le cerveau n’a rien le temps d’analyser.Donc, c’est la succession qui permet d’analyser l’entièreté du champ de vision. Donc ensuite, on distingue dans nos résultats quatre grands types de comportement. Le premier, c’est qu’il n’y a aucune différence entre les images affinités et les images neutres. Ensuite, pour d’autres sujets, on a une attention qui est accrue sur les images affinités. Donc cela se traduit par des mouvements oculaires qui sont plus amples et plus nombreux sur ces images-là. Ensuite, on a le comportement aussi inverse pour d’autres sujets, c’est à dire une volonté de retrait du regard sur les images affinités. Donc les yeux sont moins bien captés, on a moins de fixations et donc on explique ça par le fait que ces sujets, ils n’ont pas choisi le fait de voir leur affinité apparaissent sur l’écran. Et donc ça crée une forme d’intrusion et donc ça génère une angoisse et un repli sur soi. Et enfin, le dernier comportement, c’est un mélange des deux précédents, ce qui est assez paradoxal. Donc on observe à la fois une attention visuelle supérieure et un retrait du regard. Et donc pour cela, en fait, c’est à la fois l’intrusion de l’affinité qui génère une angoisse, mais en même temps leur lien à l’affinité fait qu’ils sont incapables finalement d’en détacher le regard.

Question : Ces résultats ont-ils été conformes à ce que vous pensiez observer ?

Emma Bucher :
Il y a eu des surprises car la clinique et la rencontre avec un sujet, c’est toujours une surprise. Certains sujets, plutôt mutiques, se sont mis à parler devant leurs affinités. D’autres encore, qui étaient plus en retrait, sont restés dans la pièce de l’expérimentation. Il y en a aussi qui ont demandé à refaire plusieurs fois l’expérimentation. Et ce qui était aussi surprenant, c’est que l’atelier numérique qui a précédé l’expérimentation a vraiment servi à faire du lien avec les sujets, et tous se sont saisis ou presque d’une tablette ou d’un ordinateur. Et c’est vraiment ça qui nous a permis de faire du lien avec eux.

Pauline Mann :
La principale difficulté des sujets autistes se situe dans le rapport à l’autre. Souvent, les affinités sont décriées parce qu’on suppose qu’elles vont favoriser leur isolement et leur retrait du lien social. Sauf que ce que nous on a repéré lors des ateliers, c’est que, au contraire, ça favorise leur ouverture au monde tant qu’on s’intéresse à leur objet et qu’on leur laisse l’initiative du lien.

Question : Quel a été l’apport du LabEx CominLabs au projet Affinity ?

Myriam Chérel :
D’abord, sans doute en février 2019, le Labex a soutenu ce projet pluridisciplinaire avec Olivier Le Meur, qui était à l’initiative de cette perspective, d’aller chercher quelque chose autour de la spécificité de l’autisme. Et d’avoir favorisé cette action exploratoire nous a permis d’avoir quelques données et quelques objectifs nouveaux pour proposer le projet Affinity. Et c’est là que Lu puis Meriem se sont associées à ce grand projet.

Question : Quelles perspectives reste-t-il à explorer ?

Meriem Outtas :
Donc on est sur la période des soutenances de thèse, donc la première soutenance qui a eu lieu côté vision, on a eu beaucoup d’encouragements de la part des jurys, notamment, qui laissent penser qu’il y a beaucoup à faire en termes de expérimentations, en termes d’attention visuelle des personnes autistes.

Myriam Chérel :
Du côté patho, c’est plutôt ce qui se dessine là, même si la thèse est presque finie, mais pas tout à fait, c’est l’impact pour la construction de l’image du corps. Et aussi ce qu’a montré cette recherche, c’est que parmi les affinités, il y a un nombre tout à fait considérable des affinités numériques. Donc il y a encore plein de choses à explorer, notamment aussi avec les jeux vidéo, puisqu’un certain nombre d’autistes nous montrent que la construction d’avatars leur permet d’avoir un lien social, de communiquer avec d’autres via les jeux vidéo et la construction d’un personnage, c’est beaucoup plus facile pour eux de rentrer dans ces cas-là en interaction. Donc il y aurait encore beaucoup de choses à explorer, notamment sur un outil numérique.

Meriem Outtas :
Nous avons commencé à rédiger un projet. Voilà, je pense qu’on peut le dire. Nous avons commencé à rédiger un projet sur le développement d’un outil numérique qui aiderait les personnes autistes à s’ouvrir vers le monde à travers finalement leurs affinités.

Myriam Chérel :
C’est à dire qu’il faudrait que cet outil numérique soit entièrement programmable par eux-mêmes pour que la dimension sur mesure et non pas pour tous, reste absolument éthique puisque là encore va revenir la question éthique. Non pas un outil numérique pour tous, mais un outil numérique utilisable par tous à sa mesure.